Giorgio Evans-Lobato được sinh ra vào tháng 6 tại Bệnh viện St Richard ở thành phố Chichester (Anh), nặng 2,7 kg. Bố mẹ bé, Dominic và Michelle Lobato, cho biết, bé hoàn toàn khỏe mạnh suốt thời gian thai kỳ.
Trong lần đầu nhìn thấy con trai mới sinh, anh Dominic, 37 tuổi, sốc với làn da quá mỏng manh của Giorgio. Cậu bé có những vết phồng rộp lớn khắp mặt, lưng và bàn chân. Vợ chồng anh không thể ôm ấp hoặc hôn con trai của mình.
Ban đầu, các bác sĩ nhận định, tình trạng đó có thể do tác động từ quá trình sinh nở, nhiễm trùng nước ối.
Nhưng các xét nghiệm máu cho thấy, Giorgio mắc chứng bệnh hiếm gặp và không thể chữa khỏi, chỉ ảnh hưởng đến 5.000 người ở Anh. Đó là bệnh viêm da cơ địa hay còn gọi là “da bướm” gây ra những vết phồng rộp đau đớn. Các cơ quan nội tạng cũng bị ảnh hưởng đồng nghĩa bé cần được chăm sóc suốt ngày đêm.
Các bác sĩ và chuyên gia nhận định, Giorgio có ít cơ hội vượt qua 2 năm đầu đời. "Khi nhìn thấy những vết loét hở như vậy, tôi chỉ nghĩ con phải chịu đựng như thế nào và điều đó khiến trái tim tôi tan nát. Tôi có thể nhìn thấy nỗi đau trong mắt con. Tôi đã xem phim tài liệu về tình trạng này và tôi rất sợ hãi”, anh Dominic tâm sự.
Quyết tâm giúp con tiếp tục cuộc sống tốt nhất có thể, anh Dominic bỏ việc, bán xe ô tô để giúp vợ chăm sóc con trai tại căn hộ một phòng ngủ nhỏ xíu. Họ đã lập một trang kêu gọi giúp đỡ.
Mỗi ngày, Giorgio cần tắm trong 4 giờ, trước khi cha mẹ làm vỡ mụn nước rồi bôi kem tạo ra một làn da nhân tạo. Sau đó, bé được quấn lớp băng đặc biệt làm lành da nhanh chóng.
Tình trạng bệnh khiến Giorgio liên tục đau đớn và phải dùng thuốc giảm đau hằng ngày.
Anh Dominic cho biết: “Chúng tôi đang ở trong một không gian chật hẹp không an toàn cho Giorgio, vì bất kỳ va chạm nhẹ nào cũng khiến con tôi bị phồng rộp và có khả năng nhiễm trùng nguy hiểm tới tình mạng”.
Nhưng bất chấp những thách thức phải đối mặt, anh Dominic vẫn giữ hy vọng: "Giorgio là con trai của chúng tôi và chúng tôi sẽ chiến đấu để đảm bảo bé được an toàn. Chúng tôi muốn con trở thành một cậu bé bình thường. Những khoảnh khắc con mỉm cười thật tuyệt vời. Tôi yêu từng giây phút ấy”.
Chị Michelle chia sẻ, nhìn thấy Giorgio bé nhỏ đau đớn mỗi ngày khiến trái tim của chị đau đớn vì cảm giác bất lực: “Tôi cảm thấy buồn nhưng tôi phải mạnh mẽ vì con cần tôi”.