bệnh hiếm

Việc điều trị bệnh hiếm MPS rất khó khăn do thuốc hiếm, đắt, các xét nghiệm chẩn đoán phức tạp. Nhưng nhờ sự chung tay của cộng đồng, đã có những bệnh nhân được tài trợ kinh phí điều trị, mở ra cơ hội sống một cuộc sống bình thường.

Chị nói trong sự nghẹn ngào: "Cũng cho cháu đi khám ở các bệnh viện nhưng cũng chỉ là khám để biết chứ gia đình không đủ tiền để mổ cho cháu".

- Người đàn ông 55 tuổi mang trên mình chiếc cổ khổng lồ gây biến dạng vùng cổ, vai, gáy, trông giống như một con gấu.

Người mẹ trẻ buồn bã bảo, hai đứa con chị, một đứa tử thần đã gần như ôm trọn, còn đứa kia chị sắp không đủ sức níu lại. Nghe câu ấy, chúng tôi cũng cảm thấy rùng mình sợ hãi.

Suốt 26 năm, mỗi ngày ông Tân uống hơn 1 lít rượu thay nước là nguyên nhân khiến 1/2 thân trên phát triển bất thường.

Mỗi ngày, bà mẹ dành ít nhất 4 tiếng chỉ để tắm cho cô con gái 9 tháng tuổi do da cô bé phát triển nhanh gấp 10 bình thường.

Cô gái trẻ phát hiện mắc căn bệnh lạ khi mới 9 tuổi, bệnh diễn tiến rất nhanh khiến làn da cứng như sứ từ trong ra ngoài.

Bé Phyllisity Ramm bị mắc chứng rối loạn giấc ngủ trầm trọng, gọi là hội chứng tắc nghẽn ngưng thở khi ngủ, có lúc bé ngừng thở 90 lần/đêm. 

Bé Nhel Jhon Prado (ở Manila, Philippines) được sinh ra với một chiếc “sừng” mọc trên đầu.

Vòi hoa sen, gặp trời mưa hay đơn giản là những giọt mồ hôi cũng khiến cơ thể cậu phản ứng nghiêm trọng.

Bị bạn bè trêu chọc bởi khối u máu lớn ở mặt, Rơ Châm Han đã bỏ học năm lớp 1. Từ đó thiếu nữ này ngại tiếp xúc với mọi người, tự khép kín cuộc sống của mình.

Chuyên gia của BV Nhi TƯ bước đầu nhận định, 9 học sinh tại Bắc Kạn có tính cách bất thường do rối loạn phân ly tập thể.

9 học sinh tiểu học tại Bắc Kạn thường xuyên có biểu hiện ngất, nói năng linh tinh nhưng khi tỉnh lại đều không nhớ gì.

Do mông bị hoạt tử, lở loét vì căn bệnh hiếm gặp, chàng trai 24 tuổi không thể ngồi như người bình thường. 

Cô bé mới sinh ra có bớt đen ở má trái và lưng, rồi dần lan rộng và mọc ra rất nhiều lông đen.

Sara Geurts, 26 tuổi, mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS)- một căn bệnh khiến da trở nên chùng nhão, bủng beo và nhanh lão hóa.

Ban đầu cô gái trẻ chỉ có dấu hiệu lo lắng, đau đầu, sốt cao liên tục, nhưng sau 7 ngày, bệnh dần nặng thêm, đờ đẫn không tiếp xúc được.

Khi mang thai con thứ hai, chị T. thấy ngực to nhanh bất thường rồi chảy dài mãi, quá cả bẹn nhưng nhà khó khăn nên cố chịu đựng.

Sahana Khatun (10 tuổi tại Dhaka, Bangladesh) đang phải điều trị chứng bệnh hiếm gặp - hội chứng người cây.

Hội chứng BIID khiến người mắc bệnh tự gây thương tích cho mình bằng súng, cưa, hay dao kéo trong một nỗ lực tuyệt vọng.